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Matías, vos y yo

Tiene 23 años. Es el único argentino con una enfermedad denominada fibromatosis hialina juvenil. Vive en Flores Norte. Hay otras 64 personas en el mundo con su misma enfermedad. El organismo de Matías Fernández Burzaco fabrica colágeno en exceso. Posee 170 nódulos en su cuerpo de varios tamaños. Es periodista y publicó “Formas propias”, un relato autobiográfico, en forma de libro.

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Escribe Roberto D´Anna

Los dos estudiamos en la escuela República de El Salvador con una diferencia de algunas décadas. Mis amigos eran los cercanos a la cuadra, igual a los de él. Cambio a mi Carlitos Antonucci o Diego Scurzi de Bolivia y Páez por Juani o Agustín, entre otros referentes de Matías.

Los dos somos periodistas. Los dos conocemos en profundidad al barrio. Quizás, nos damos cuenta demasiado rápido, quienes son los buenos y los malos. Los dos pronunciamos mal la “erre”, porque no suspendemos la lengua al paladar.

La historia de Matías es especial. Durísima. Que se atreve a contarla en primera persona en su libro ”Formas Propias” .

Matías Fernández Burzaco es un vecino de nuestro barrio que nació en el Hospital Alvarez. Vivía enfrente. Su abuelo fue una leyenda en dicho nosocomio: el gran cardiólogo Juan Alberto Demonte. La sala de terapia intensiva lleva su nombre.

Empezamos. “Roby, ¿Voy a aparecer en la tapa de junio? “. Le respondo que eso nunca se puede saber hasta último momento. Y él lo sabe como buen periodista. Ambos tenemos en cuenta que será una tapa fuerte, que transmitirá diferentes sensaciones en la comunidad. Por eso, lo acompaño y gritamos juntos un “Aguante Flores”, en cada despedida, presencial o por chat.

Empiezan las preguntas y respuestas formales de cualquier reportaje, mientras Matías almuerza ayudado por su amigo Iván, en la cocina que da al patio. Yo me ubico en su escalón, bordeando el aire libre, entre plantas. Muchas bonitas plantas. Hay verde. Hay magia en el lugar. Se percibe un olor a comida casera que fue hecha por todos. A Matías lo veo de espaldas, de perfil y de frente por una hora. Charlamos en forma calma. Cambiamos anécdotas del barrio. Nos reímos. Luego aparecería en escena su gran madre, idolatrada para la comunidad.

– Muchos compran tu libro, ¿cuántos pensás que lo pueden leer?
– La primera crítica que tuve de los lectores es que se lee rápido. Si respeto ese criterio, lo están leyendo, no es largo y son 160 páginas que se van a leer, aunque sea (me conformo) a la mitad. Quedas enganchado, se lee velozmente.

– Flores tiene personas únicas como Arlt, Di Stéfano, el Papa, Aira….¿Te sentís vos una persona única?
– Trabajo mucho. Me gusta trabajar bien y hacer todo de manera seria. Hay veces que trae resultados positivos y que puede aportar bastante. Quiero saber y encontrar. Único puede ser mucho…

– Pero dada tu enfermedad, lograste escribir un libro en una editorial grande como Tusquets…
– Si, es verdad. El libro se vende por todos lados. Es buenísimo. Es algo muy importante y represento a este barrio, a esta cuadra, a Páez, de mis amigos de la Escuela de El Salvador. Estoy llegando con envíos, a todo el mundo. Está digital, en Amazon, increíble.

LA ENFERMEDAD DE MATÍAS 

Matías padece fibromatosis hialina juvenil, una patología genética y autosómica recesiva: Gabriela y Juan, sus padres, tienen otros dos hijos -los mellizos Juan Ignacio y Agustín, los primogénitos- y portan el gen. Su organismo fabrica colágeno en exceso. Le sobra piel y tejido conectivo, le faltan músculos. Su cuerpo está invadido por protuberancias que son nódulos que son tumores benignos que son los “animales invasores” que le alteran su fisonomía y le cercenan sus voluntades motrices. Una vez le pidió a uno de sus enfermeros que se los cuente: son 171 bultos; 33 en la mano izquierda, 38 en la mano derecha, 13 en el dedo gordo de la mano derecha, 31 en los pies, varios en las orejas, uno grande en la pera, otro grande en el pecho. La otra argentina que tiene esa enfermedad es Mayra Ordoñez, de 26 años. Vive en Monte Grande. La enfermedad de Matías no afecta los órganos vitales, no pasa por la sangre ni modifica su capacidad cognitiva. El cerebro funciona; el cuerpo no.  

– Esta es la casa de los pibes…se ve mucha gente que te asiste como familia…
Sí. Esta es la casa “de la juntada”, de toda la vida. Soy re de Flores. Es un barrio trabajador, me siento identificado con el trabajo.

– ¿Hay una diferencia entre ese Matías que escribió el libro hace tres años y que se publicó hace días?
– Según mis amigos me hacen chistes como que “estoy re Borges”, pero soy el mismo. Lo que cambió es que mi libro me hizo ver como hombre y verme independiente. Y que voy a ganar algo de plata y voy a cumplir lo que siempre soñé: vivir de esto, escribir y rapear. Me siento con una confianza extra inmensa. Hay personas que ahora se quieren acercar y puedo elegir a quien meter a mi casa y a quién no. Hace poco tuve un enfermero acosador y lo pude rajar de mi vida.

– Vos lo contás de una manera directa lo que viviste con enfermeros, médicos. Pocos lo escribieron….
– Así es. Escribo lo bueno y lo malo. Directo. Ahora en pandemia estoy concentrado en el trabajo y puedo alejarme de una manera “bien”, de mis seres queridos y que ellos no me resuelvan tantas cosas cotidianas de la vida.

– ¿Cuál es tu próximo sueño?
– Sueño con publicar un segundo libro que saldrá a fin de año y un disco de rap, rock y trap, que tendrá quince temas con uno que se llama “Páez”.

– ¿Qué relación tenés con los comerciantes del barrio?
– Respeto. Casi todos me saludan con cariño. Con la panadera de acá a la vuelta, de Artigas, Flavia, por ejemplo me hace descuento. Es “la panadera que tiene alta buena onda”. Los que me atienden en los locales me tienen amor. Reconocen lo que hago, que se está haciendo masivo.

– ¿Te gusta ser viral?
– No lo tengo tan resuelto. Si eso hará que mi trabajo crezca, no lo considero como una mala opción. No quiero ser viral como una persona viral que pueda dar consejos o dar líneas o cuáles son las herramientas para superar una situación. Me gustaría que muchos me escuchen o me lean lo que escribo. No me interesa la fama y solo tener seguidores.

– ¿Todo esto lo manejas vos?
Si. Me estoy manejando solo y las respuestas por redes sociales las hago yo directamente. Un día, di cuatro notas…. Quiero que conozcan mi mundo. Este mundo. Estamos acá, con cosas bien y con cosas mal.

– La figura de tu mamá es gigante en el libro…
Hay emociones y cuestiones de la vida que son difíciles de explicar. Ella y ellos son el apoyo, el amparo y el compañerismo incondicional. Sabiendo que estoy en un cuerpo distinto, difícil, me hacen sentir como si no lo tuviera. Eso vale mucho para mí. Me quieren como a cualquier otro pibe.

EL ABUELO DE MATÍAS

Juan Alberto Demonte fue jefe de la terapia intensiva y secretario de Salud en la ciudad en pleno gobierno alfonsinista. Hoy, la terapia del Alvarez lleva el nombre de su abuelo. Falleció en el 1990.  Cerca del nacimiento de Matías, sus padres alquilaron una casa frente del Alvarez, Aranguren 2720. Su hogar tenía un campanario y había sido una casa funeraria. En la esquina estaba el famoso Bar San Eduardo. Su abuelo quería ser traumatólogo e hizo carrera hospitalaria y cuando estaba haciendo la residencia y colocando un clavo a una paciente, éste salta y se le injerta en el ojo. El abuelo de Matías pierde el ojo derecho y fue discapacitado visual desde los 27. Su abuelo pasó de traumatología a cardiología.  Su abuela, también trabajó en el Alvarez; fue fonoaudióloga.  Hoy quizás Juan Alberto será su ángel, quien lo cuida desde el cielo y que lo hubiera adorado igual a todos los presentes en la entrevista brindada a Flores de Papel, como Lobito (el perro), Juli (la novia de Agustín, su amigo), su madre Gabriela y Juani. 


– ¿Vos serías igual?

– Sin dudas. Mi gran sueño es poder devolverle a mis padres y a ellos, el amor y todo lo que me ayudaron de alguna manera. O económica o dándole trabajo, que formen parte de mi equipo. No llamar a extraños. No quiero ser Carlos Tevez, de mantener a mis amigos, sino de unirlos a mi equipo de trabajo. Decirles: “Tengo mi casa, mi tiempo y mi dinero para vos”.

– En el libro decís que no crees en Dios…¿en qué crees?
– En mis amigos. Creo en la ley de atracción y en las buenas energías. Si yo siento una energía especial y pienso en escribir un “libro”, se va a dar y se dio. No medito. Hago terapia y escucho sonidos relajantes. Me gusta escuchar el sonido de las nebulizaciones. Me dan paz. Es un sonido fuerte que me hace relajar y dormir. Estoy tranquilo. Es una forma de meditación….

– ¿Te autoconoces al máximo?
– Me siento una voz autorizada para escribir un libro en primera persona. Creo que soy lo que soy.

– En un momento del libro decís que te subís a la silla de ruedas y que te irías a Yerbal para el lado de las vías y que te quedarías esperando a que el tren te golpee…¿lo seguís pensando?
– No lo pienso más. Son cosas que aparecieron y que no se convirtieron en realidad, aunque el tren en Artigas viene despacito (risas). Pasé por un montón de estados, grandiosos y tristes. Lo tomo como algo necesario para escribir. Jamás para hacer catarsis. Lo conté para que a otras personas le interesara mi historia.

– ¿Qué te falta hacer en el barrio?
Es una buena pregunta. Me gustaría tener otra casa propia y viviría en comunidad con mis amigos, dando talleres de escritura, con habitaciones que aporten algo artístico al barrio. Un lugar donde se puedan mostrar cosas. Mezclar casa y espacio.

– ¿Qué le falta a Flores?
– Le falta tener las veredas bien. Le falta controlar el mundo de Avellaneda. También que no esté tan plagado por talleres textiles…No le sacaría trabajo, pero lo ordenaría. Veo algo oscuro allí.

– En el libro, decís que el taller de al lado te sacó el sol….
– Nos tapó el cielo. Y recuerdo la muerte de dos inocentes chicos carbonizados a dos cuadras de acá, en el subsuelo de un taller textil clandestino. Flores tiene bastante cielo. Un cielo único. Lo debemos cuidar más.

– En un capítulo nombras a Camila, como una de las primeras chicas que te gustó de El Salvador….
– Si. Una amiga. No la veo desde hace mucho. Estudió maestra jardinera acá al lado en el Monseñor Aneiros. Dejamos de hablar y no sé si leyó el libro. Siempre me manda besos por medio de mi madre.

– Plaza Irlanda es hoy un lugar difícil para vos…
– Hay un trauma ahí. Me cuesta volver allí. Es difícil volver. Viví momentos únicos como hacer pis a las cuatro de la mañana en un vasito con mis amigos y eso me gusto…Pero hubo unos minutos especiales, que cuento en el libro, que aún me cuesta superar. Hoy voy a la plaza de los Periodistas con mis amigos. Es tranquila y está buena. Tiene su oscuridad y luz.

– ¿Qué significa ir hoy en pandemia a un hospital?
– Voy poco. Trato de evitarlo. Salvo en el verano que tuve una complicación en la piel. Controlamos una nueva bacteria no conocida por nosotros. Nos asustamos pero la controlamos. Me da miedo ir al hospital porque es un foco de contagio.

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