La Fundación Lautaro Te Necesita participó en la Conferencia de GLIA 2019

GLIA (Global Leukodystrophy Initiative Alliance) invitó a la Fundación Lautaro Te Necesita a participó de la Conferencia 2019 entre el 1 y 3 de mayo en CHOP (Children´s Hospital of Philadelphia- Hospital de Niños de Filadelfia, Estados Unidos) con el fin de representar la voz de las Leucodistrofias en Latinoamérica.
Glia Conference 2019 busca reunir a científicos que realizan investigación clínica y básica, líderes de defensa de los pacientes y representantes de la industria farmacéutica de todo el mundo con el objetivo de identificar y priorizar las oportunidades de investigación en un grupo de diez leucodistrofias que cuentan con un potencial desarrollo clínico.

Esta información se compartió para establecer nuevas asociaciones interdisciplinarias entre las partes interesadas. Es inminente la introducción de nuevos ensayos clínicos para estas diez leucodistrofias: ALD Adrenoleucodistrofia, AMN Adrenomieloneuropatía, AxD Alexander Disease, MLD Leucodistrofia Metacromática, AGS Aicardi Goutieres Syndrome, KRABBE Disease, POL III o Leucodistrofia de las 4 H, CANAVAN Disease, VWM Vanishing White Matter y PMD Pelizaeus Merzbacher.

“Nos sentimos orgullosos de recibir esta invitación porque implica un reconocimiento a la labor desarrollada por la Fundación. Esperamos regresar con excelentes novedades para compartir con ustedes”, señalaron desde la Fundación creada por los padres del joven de Flores que recibió un trasplante de médula ósea en 2012 por sufrir de Leucodistrofia Metacromática, al ser consultado por este medio, días antes de partir al evento.