Celebrar la vida: a cinco años del trasplante de Lautaro

Escribe Natalia Rivarola

“A veces no sabés si fue un sueño lo que viviste o realidad porque uno toma la magnitud de las cosas después de que ocurren. En ese momento estábamos abocados plenamente a buscar una solución, entonces todo vino encadenado muy rápido. Primero los síntomas y la búsqueda durante un año y medio del diagnóstico, después ir de un lado para el otro para encontrar que no se sabía mucho de la Leucodistrofia, buscar un tratamiento, empezar la campaña para juntar la plata, llegar a la suma, armar la valija e irnos a Estados Unidos, y una vez que llegamos allá, desarmar la valija e ir al hospital. No tuvimos tiempo de caer”, recuerda Verónica, sobre esos “meses de locura” previos al trasplante de médula ósea que cambiaría la vida de su hijo Lautaro. Hoy, cinco años después, con él a su lado, y junto a su papá Eduardo y sus hermanos Guadalupe y Nazareno, celebran su vida, su milagro.
En una entrevista exclusiva con Flores de Papel, hablan sobre cómo está Lauti, la manera que lograron sobrellevar esos momentos, la importancia que tuvo el barrio y las acciones que llevan adelante con su fundación “Lautaro Te Necesita”.

La historia de, por ese entonces, un pequeño vecino de 10 años de la calle Rivera Indarte conmovió al barrio y a todo un país. En diciembre de 2011, a Lautaro le diagnosticaron Leucodistrofia Metacromática, una rara enfermedad degenerativa que ataca el sistema neurológico desmielinizando los axomas de las neuronas. La esperanza de detener su avance estaba puesta en el trasplante de médula ósea, pero ningún centro de salud en Argentina tenía una experiencia favorable en este tipo de casos.
Después de una búsqueda exhaustiva en el exterior encontraron el Duke Children’s Hospital and Health Center, en Carolina del Norte, donde estaban dispuestos a realizar el tratamiento. El costo del mismo era de 1 millón de dólares. Fue entonces cuando empezó la campaña del milagro, guiada por Red Solidaria. Flores se empapeló con la cara de Lautaro. Vecinos, deportistas y cantantes famosos se pusieron todos a disposición. Su historia llegó a los corazones de miles de personas y en tan solo tres meses se logró juntar la cifra: el pequeño que asistía al Colegio Nuestra Señora de la Misericordia emprendió el viaje en junio para recibir la médula de su hermana mayor.

“Hoy hablamos y decimos que si te detenés a pensar demasiado quizá no lo hacés, te paralizás. Te preguntás cómo junto la plata, qué hago con mis otros hijos, cómo voy a estar un año allá y con mi familia acá…”, reflexiona Verónica. Es entonces cuando Eduardo revela cómo hicieron para sobrellevar esos momentos: “Con el tiempo te das cuenta que el tejido social fue el que nos ayudó. El Colegio Misericordia fue para nosotros una contención muy grande, todas las familias de ahí se pusieron a entera disposición. De hecho el barrio sigue hoy en día colaborando en las acciones que hacemos con la fundación. Lauti fue un movimiento social. El mensaje llegó y cuando te toma el barrio te sentís seguro. Es como que te protegen”, cuenta, y asegura que uno de los puntos fundamentales fue que gracias al apoyo de los vecinos “nadie dejó de hacer su vida”: “La estructura siguió funcionando. Nosotros nos fuimos a Estados Unidos y teníamos amigos que pasaban a traer mercadería del supermercado, te llevaban a los chicos al colegio y te los traían. Pudimos lograr conservar el resto de la familia con contención. Nadie dejó de ir al fútbol o de salir a bailar. Eso es fundamental”. Y recuerdan sonrientes ciertos detalles: “encontrabas por debajo de la puerta el depósito que habían hecho en el banco, no te decía el nombre sino el número de la casa, y nos dejaban cartelitos de apoyo en el parabrisas del auto”.

Por las vueltas del destino, en Estados Unidos recibieron gran ayuda de alguien que también frecuentaba Flores. “Antes de viajar nos llegaron correos de gente que estaba viviendo en Carolina del Norte y que nos ofrecían desde su casa para parar, hasta llevarnos al hospital y hacer las compras. Obviamente no conocía a ninguna de las personas que escribían. Pero con una de ellas, Norma, teníamos un vínculo en común. Había sido profesora del Misericordia, que se había casado con un americano y vivía a pocos minutos del hospital que íbamos con Lautaro. Se había enterado por el mail de las ex alumnas del colegio”, cuenta Verónica sobre esa casualidad de la vida, gracias a la cual conoció a “gente maravillosa” con la que formaron un gran vínculo de amistad. “Ella y su marido Glenn pasaron a ser nuestra familia allá. Su círculo pasó a ser mi contención”.

Agradecidos siempre con la gente, destacan que incluso hoy sienten su apoyo: “Uno a veces piensa que como fue hace unos años ya pasó, pero se acuerdan, te tienen en cuenta. Por ejemplo, el año pasado que se cortaba la luz los vecinos estaban peleando por un generador y pedían ‘para la cuadra de Lautaro primero’”, recuerda ella con una gran sonrisa. Y fue en parte por esta gran respuesta de la comunidad que decidieron crear la Fundación “Lautaro Te Necesita”. “Tenemos que devolverle a la gente lo que nos dio, agradecidos que todo los días tenemos a Lauti y lo disfrutamos. Queremos ayudar porque podemos hacerlo y también es una forma de buscarle un sentido a todo lo que nos pasó. Nos dimos cuenta que tenemos la capacidad para revertir la situación de otra persona como muchos la tuvieron para resolver nuestro problema”, explica Eduardo. La idea surgió cuando Lauti estaba internado en Estados Unidos, “para ayudar a otras familias, que sientan que alguien los acompaña como yo me sentí acompañada cuando otras asociaciones me contestaron”, agrega Verónica. Hoy la Fundación, que es referente mundial y fue declarada en junio pasado “de interés sociosanitario” por la Legislatura de la Ciudad por su contribución en la búsqueda de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Leucodistrofias, promueve la educación y la investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles, organiza festivales, congresos científicos, grandes encuentros familiares y se pone al hombro distintas luchas como, actualmente, ayudar a solventar la falta de legislación sobre transporte escolar para personas con discapacidades.

Lauti ya tiene 16 y este año retornó a clases en la Escuela Integral Interdisciplinaria N° 1 de la Ciudad. “Desde que volvimos es la primera vez que lo dejamos solo. En la rehabilitación yo estaba. Acá lo dejamos en la institución y estábamos con todos los miedos. Pero después nos dimos cuenta que está contento, sale feliz”, dice su mamá, con los temores comunes del comienzo de una nueva etapa. Y a pesar de que no cursa más en el Misericordia, nunca se alejó de él: el 24 de junio pasado tomó allí la Confirmación junto a sus amigos desde el jardín de infantes. “El 20 que fue feriado vinieron los compañeros a festejar el cumpleaños con él, que fue el 19, y ahí surgió de una conversación que todos tomaban la Confirmación el viernes siguiente. Le dijimos a una compañera que hable con el colegio y al otro día nos dijeron que sí, que vaya”, cuentan los papás, orgullosos. Su hermano Nazareno fue su padrino. “Le dije a la Hermana Hilda, la directora del secundario, ‘es bueno volver a casa’ y ella me respondió ‘ustedes nunca se fueron’”, relata Eduardo con emoción. “La contención sigue siendo la que te saca adelante y te hace la vida llevadera. Si no tenés todo ese círculo de amigos y vecinos no llegás. Esas son caricias al alma”. Tras la vorágine de la campaña, y los posteriores años de rehabilitación, hoy su familia y todo Flores celebran su milagro.