Histórico reclamo: la “Fundación Lautaro te Necesita” confrontó al Ministro de Salud porteño
En el marco de una reunión con vecinos del barrio, la mamá de Lautaro y titular de la ONG le entregó en mano al funcionario un proyecto de ley para incluir la Adrenoleucodistrofia (ALD) en la pesquisa neonatal obligatoria.
Durante un encuentro vecinal en Flores, se vivió un momento de fuerte tensión cuando la titular de la Fundación Lautaro te Necesita, Veronica de Pablo se plantó frente al Ministro de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires para visibilizar un histórico reclamo que, hasta el momento, sigue incumplido. En la reunión, la referente de la ONG le entregó en propia mano al funcionario una copia del proyecto de ley presentado en la Legislatura Porteña, el cual busca ampliar la Pesquisa Neonatal para incluir la detección de la Adrenoleucodistrofia (ALD).
¿Qué es la ALD y por qué es vital su detección temprana?
La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética neurodegenerativa cuya herencia está ligada al cromosoma X. Es totalmente invisible e inaparente al nacer, y suele manifestar su forma cerebral desmielinizante entre los 3 y los 12 años en niños varones.
Según la información difundida por la fundación, la única opción terapéutica para evitar que los síntomas se manifiesten es realizar un trasplante de médula ósea apenas iniciada la lesión cerebral. Para lograrlo, es indispensable un seguimiento con resonancias magnéticas cada seis meses. “Porque cuando los síntomas aparecen, ya es tarde. El niño va perdiendo todas sus capacidades hasta que en pocos años alcanza la muerte cerebral”, advierten desde la ONG.
El gran problema actual es que el diagnóstico suele demorarse años, ya que los primeros síntomas suelen confundirse con problemas emocionales o de comportamiento en la edad escolar. Cuando el cuadro avanza a convulsiones o crisis adrenales y se realiza la resonancia, el daño cerebral irreversible ya impide que el tratamiento sea efectivo, provocando pérdida de visión, audición y capacidades motoras y respiratorias.
La respuesta oficial y la denuncia de la Fundación
Desde la entidad denunciaron una situación alarmante: aseguran que la Ciudad de Buenos Aires ya cuenta con la tecnología y los reactivos necesarios para detectar la ALD con una sola gota de sangre. Sin embargo, afirman que los resultados “salen en cada detección pero se tapan para no ser informados porque no existe una ley que lo indique”.
Ante el reclamo directo en Flores, el Ministro de Salud porteño respondió que, sin la anuencia del Gobierno Nacional, la Ciudad no puede avanzar con la medida. Esta postura fue categóricamente rechazada por la ONG.
“Somos un país federal. Podemos tener leyes superadoras a las nacionales, no que las menoscaben, pero sí que las superen”, argumentaron desde la Fundación Lautaro te Necesita, dejando en claro su postura frente a la inacción estatal: “Consideramos que la indiferencia no es una decisión neutra, sino una decisión condenatoria porque somete a los niños y a sus familias a convivir con una enfermedad atroz que podría evitarse”.
